Jedna priča od 700 priča (story learning)
U mjesecu svibnju 2000. naša majka, koja je do tada izgledala “zdrava k’o dren”, dobila je u zadarskoj bolnici dijagnozu – plazmocitom. Moja sestra Ana, na samo tri sata vožnje od Zadra, a u tom trenutku tako daleko od majke, nazvala me je, sva uplašena, u London u kojem sam tada bila. Što da činimo? Mama je oboljela od teške bolesti. Tko je ikada čuo za plazmocitom? Ana, uz sve enciklopedije i medicinske rječnike, nije mogla pronaći išta više o toj bolesti. I ja sam se uključila u potragu za informacijama. Nakon sati i dana provedenih na internetu, zovući razne udruge diljem Britanije, doznala sam da se majčina bolest zapravo zove multipli mijelom, s prognozom “tri do pet godina života”. Naišla sam potom na web stranicu organizacije International Myeloma Foundation (Velika Britanija), prvu dragocjenu adresu udruge koju sam, puna zebnje i nade, mogla nazvati, pitati i dobiti savjet. U jesen 2001. otišla sam u Southampton na svoj prvi “susret pacijenata”… Gledajući i teško proživljavajući sve to, poželjela sam bolesnoj majci i drugim oboljelima osigurati priliku da se povežu, postavljaju pitanja o onome što ih muči – na hrvatskom jeziku. To nas je dovelo do prvog susreta pacijenata i liječnika u Zagrebu.
Mijelom je teška i vrlo kompleksna bolest, rak krvnih stanica, plazme koju proizvodi leđna moždina. Bolest se ubraja u red rijetkih bolesti, a preživljavanje u nas je, prosječno, od pet do sedam godina. Hrvatska ima oko 750 oboljelih i u prosjeku 250 novih slučajeva na godinu. Koliko god je suvremena medicina u svijetu i (s odgodom) kod nas uspostavila standardne režime liječenja i lijekova, pokazalo se da je individualan pristup bolesniku najvažniji. Manje zemlje, naravno, imaju manje potencijala za takvo što – opremu, kadrove, a posebno financije. Hrvatska se u tome trudi, ali ipak je u zaostatku za razvijenima desetak godina. Slovenija je najnaprednija u jugoistočnoj Europi i pacijenti tamo dobivaju najnovije terapije
Tijekom 11 godina nošenja s bolešću, majka je prolazila kroz velike krize, tipične za tu bolest. Prvu, odmah uz dijagnozu i kemoterapiju. U opetovanom napadu bolesti 2004. (tzv. relapsu), pucaju joj tri rebra, izdržava bolni herpes zoster. Koncem 2010. novi napad: puknuće kralježaka, bolovi i opasna hiperkalcemija. Treba biti uz nju stalno. Majka je 2011. podlegla bolesti, u 89. godini života. Iste godine nas dvije sestre i brat odlučili smo, uz druge članove svjesne potrebe da se nešto poduzme i promjeni u Hrvatskoj, registrirati Udrugu MijelomCRO.
Zašto je bilo potrebno opisati jedan ovakav slučaj? Zato da bi se vidjelo koliko je osamljen i težak položaj bolesnika i obitelji, koliko je složeno ovladati svim tim, pomoći i pratiti liječenje oboljelog i na koncu: osnovati organizaciju oboljelih, udrugu.
MijelomCRO u zalaganju za dostupnost suvremenog liječenja i kvalitetu života oboljelih
MijelomCRO je udruga koja okuplja oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji radi veće dostupnosti suvremenog liječenja i lakšeg nošenja s opakom bolešću.
Iako relativno mlada, osnovana 2011., Udruga je ostvarila rezultate, postala poznata i prihvaćena. U prvih nekoliko godina rad je usmjerila na organizacijski rast i povezivanje članstva u zajedničko djelovanje, razmjenu iskustava i znanja o bolesti. Naredne godine donose velike pomake. Nakon upornog traženja od HZZO-a i Ministarstva, zalaganjem Udruge, liječnika i drugih, godine 2014. oboljeli su dobili nove šanse. HZZO je po prvi put omogućio liječenje s dva suvremena – pametna lijeka. Uz to, Udruga stalno organizira edukativne “susrete oboljelih i medicinskog osoblja izvan bolnice”. Godišnje se organiziraju dva do tri susreta, sa 60 do 80 sudionika. Predavanja, pitanja i odgovori, prijedlozi… daju oboljelima dragocjene informacije i novi osjećaj uključenosti. Po prvi put mogli su kazati: “Nismo sami!” Godine 2017. i 2018. donose novi napredak: odobrava se upotreba novoga pametnog lijeka i korištenje u ranijim fazama onih prije odobrenih. Radeći u Udruzi, ponekad smo svjedoci zadnjih dana borbe oboljelih za život. Pomažemo riječju, hrabrenjem, savjetom, ostvarujemo novu dragocjenu ulogu – palijativnu potporu oboljelima. Znanje daje snagu; naš je velik uspjeh bio tiskanje Priručnika za oboljele od MM-a i obitelji, autorice Ljiljane Pomper, koji smo u 10 godina podijelili u 3000 primjeraka u RH, BiH i drugdje. Na www.mijelom.hr nalaze se informacije za oboljele o raznim aspektima liječenja, lijekova, protokola, iskustava bolesnika u obliku “priča”.
Udruga MijelomCRO povezana je s udrugama Europe i svijeta, redovito nazočna na susretima hematologa te je dobitnica više inozemnih priznanja. Suradnja s liječnicima i farmaceutima te učenje na konferencijama i kongresima u Hrvatskoj i svijetu (kao što su KROHEM i EHA) od neprocjenjive je važnosti. S motom “suosjećanje bez granica” Udruga od 2016. širi djelovanje na regiju, posebno na BiH u kojoj smo potaknuli i pomogli osnivanje Udruge Mijelom u BiH. Znanjem i sredstvima podržavamo organiziranje oboljelih, djelovanje udruge, privatnu nabavu lijekova, šaljemo literaturu, pomažemo u nalaženju donatora, razgovaramo individualno.
Jedinstveno partnerstvo udruge Mijelom CRO i tvrtke M.E.P. za dobrobit oboljelih
Tvrtka M.E.P. iz Zagreba, mala po službenim statističkim pokazateljima, velika po doprinosu, činitelj je uspjeha Udruge. Bez pomoći i podrške naše M.E.P. tvrtke za razvoj menadžmenta i nakladništvo, rad Udruge nikako ne bi bio moguć s ovakvih dostignućima. Tvrtka nas je udomila, dala nam prostor, logistiku, volonterski rad zaposlenih, svu opremu, usluge. Kada je u tijeku neka kampanja, zaposlenici slažu materijal, telefoniraju, pozivaju sudionike. U prvom razdoblju, a i kasnije, kako doći do svega toga? Dragocjena je i druga podrška tvrtke M.E.P. – pruža nam uslugu kompletnog tajništva. Naime Ana, direktorica prodaje, istovremeno je i tajnica udruge. Kontakti s oboljelima, bolnicama i farmaceutima na taj su način mogući od 8 do 16 sati svakog dana. U M.E.P.-ovom je uredu uvijek netko da preuzme razgovor, makar da zapiše ime i prezime, da bi kasnije sve dovršio netko od vodstva.
Riječ je o jedinstvenom modelu partnerstva poslovnog sektora i civilnog društva. Neke tvrtke daju donacije u novcu (što je uvijek dobrodošlo), a ovdje se radi o davanju svega: prostora, opreme, raznih uredskih i vanjskih usluga – radnih kapaciteta te volonterskog rada zaposlenih.
Sve to nije dovoljno; i uvijek ćemo se sjetiti iskazati zahvalnost onim predanim liječnicima i sestrama, pojedincima u sustavu, tvrtkama, koji u ovoj velikoj stvari sudjeluju.
Mira Tudor Armour, direktorica udruge MijelomCRO
Ana Tudor i Goran Tudor , M.E.P. d.o.o.
Trebate biti prijavljeni kako bi objavili komentar.