Udruga MijelomCRO obradovala je u vrijeme blagdana pažnjom i toplinom mnoge diljem Hrvatske – pacijente, sestre, tehničare i liječnike. Projektom “UZ BLAGDANE SVI SMO ZAJEDNO” otposlano je 600 darova!

Ukrašeni borovi, svjetlucanje, druženje… uz Božić i Novu godinu – to nas sve veseli, ali tih dana ipak najviše grije primljena i data pažnja. S time vođena, Udruga za podrška oboljelima od multiplog mijeloma i njihovim obiteljima – MijelomCRO, Zagreb, krenula je svojim projektom pod nazivom “UZ BLAGDANE SVI SMO ZAJEDNO” u susret mnogima te širom Hrvatske darovala one kojima toplina i podrška puno znače – najprije pacijentima koji su ovo vrijeme blagdana proveli u bolnicama, na odjelu ili u dnevnoj ambulanti. Istom se pažnjom i iskrenom zahvalom Udruga MijelomCRO obratila i “našim anđelima” – medicinskom osoblju u hematološkim jedinicama u Hrvatskoj, zaposlenima koji podnose iznimne fizičke i psihičke napore. 

Budući da je multipli mijelom kompleksna i neizlječiva bolest (rijetki tumor krvi, s 1300 oboljelih u Hrvatskoj), koja se manifestira cikličkim izmjenjivanjem napadaja i razdoblja mirovanja, to jedino individualni pristup osigurava najučinkovitije liječenje, uz zajedništvo i međusobno povjerenje svih dionika u tom procesu – medicinskog tima, pacijenta i obitelji, potpornih stručnjaka, proizvođača lijekova, ustanova i institucija te naše udruge liječnika, sestara i pacijenata. I svi su sudionici ovom akcijom još jednom okupljeni i povezani u veliku zajednicu bliskih.

Svi mi trebamo podršku i zahvalu, komunikaciju i pažnju!

***

Na adrese hematoloških odjela u 15 bolnica u Hrvatskoj otposlana je u vrijeme Božića i Nove godine iznimna pažnja – darovi za pod bor, u obliku afirmirane godišnje knjige UM 2022 / Znanje i vrijednosti (personalizirano izdanje za MijelomCRO). Isti dar dostavljen je i na adrese oboljelih kod kuće te u urede mnogih stručnjaka i partnera. Sveukupno, tijekom dva tjedna, uručeno je više od 600 darova. Projekt je organiziran i financijski podržan suradnjom Udruge MijelomCRO i tvrtke M.E.P. d.o.o. iz Zagreba.

Riječ je o višefunkcionalnom inovativnom proizvodu, jedinstvenom u EU. Knjiga-dnevnik-planer (sve u jednom) UM/ Znanje i vrijednosti na 172 stranice nudi čitateljima okrijepu, priliku da pročitaju nešto lijepo i dobro, raspolože se, planiraju i zapisuju… Mala knjiga UM jako grije, već 28 godina! 

U bolnicama u Osijeku, Slavonskom Brodu, Čakovcu, Varaždinu, Puli, Rijeci, Zadru, Šibeniku, Splitu i Dubrovniku te u pet bolnica u Zagrebu – bilo je puno veselja. 

***

Ako želite, pročitajte više – što Udruga poručuje primateljima dara – čitateljima UM-a, na prvim stranicama knjige:

Obraćanje Udruge MijelomCRO primateljima dara 

Sve najbolje želi vam udruga MijelomCRO!

Udruga Mijelom CRO obilježila je prošle 2021. svoj prvi jubilej – 10 godina djelovanja. Tijekom tog vremena upoznali smo mnoge divne ljude, oboljele i njihove obitelji, predane liječnike, neumorne sestre i pomoćno bolničko osoblje, prijatelje, donatore, volontere.… Pružali smo podršku, najveću koja je u našoj moći, i zauzvrat dobili više, povjerenje mnogih i duboki osjećaj zadovoljstva u davanju. 

S ožujkom 2020., sve fizičke aktivnosti Udruge prestale su i prešle u virtualni oblik. Susreti oboljelih i zdravstvenog osoblja izvan bolnice, koji su bili srce našeg djelovanja od 2015. do 2019., zastali su i čekaju sigurnija vremena. No naš rad nije stao, naša podrška oboljelima i zalaganje za ciljeve Udruge teče, bilo telefonom, Whats App-om, emailom, Viber-om, putem Facebook stranice MijelomCRO i kroz FB (zatvorenu) grupu “Mijelom i ja”. Naše digitalne platforme – portal www.mijelom.hr i Youtube kanal MijelomCRO, sada su još važnije. 

Neizmjerno smo zahvalni zdravstvenom osoblju za sve što čine za članove i sve oboljele. Njihova stručnost i predanost, a napose ljudskost, ono je po čemu ih oboljeli pamte, hvale, nazivaju svojim anđelima.

Bez mogućnosti da se uskoro vidimo u živo, želimo vas obradovati ovim malim darom, Knjigom-dnevnikom UM 2022. Čitajte, ispunite je i koristite na svoj način. Do kraja 2022. imat ćete novu knjigu, ispisanu vašim zapisima, koja je samo vaša.

Čvrsto smo uvjereni da zajedništvo i komunikacija, djelovanje u Udruzi ili uz nju, može biti velika potpora svakome od nas. 

Niste sami, zajedno smo jači!

O daru 

Možda Knjigu-dnevnik UM 2022 čitate dok ležite na odjelu ili ste na terapiji u dnevnoj bolnici. Ili ste možda baš vi ona medicinska sestra ili liječnik, koji su uz oboljele kad im je najteže, a i sami ste pri kraju snaga. 

Vjerujemo da ćete na ovim stranicama pronaći nešto za sebe, da vas podigne, inspirira. 

Ova izvorna hrvatska edicija tiska se već 28 godina i s vremenom postala je “almanahom dobrog i lijepog”, “kolaž znanja i vrijednosti”. Lijeva strana knjige namijenjena je okrijepi, razonodi ili poduci – a sve to kroz birane priče, poeziju, aforizme, pozitivne crtice, fotografije pa karikature poznatog hrvatskog majstora Ivana Haramije Hansa… Fotografije će vas ponovno približiti ljepotama naše Hrvatske, zemlje lijepe kakva je malo koja, dok će likovni radovi posvjedočiti o nevjerojatnim talentima učenika od 15 do 18 godina. Na kraju svakog mjeseca naći ćete praznu stranicu za posebne bilješke, s naslovom “O VAŽNOM, O DOBROM, O LIJEPOM”, pa ju tako i koristite. 

“ Multipli Mijelom! Nisam razumjela napisane riječi. Niti ja, niti itko od mojih najbližih; nismo čuli ni da postoji. U tom stanju nevjerice, nesigurnosti, preispitivanja… tuge i potpunog beznađa, kojeg su pratile mučne misli, ipak je prevagnula vedrija strana… Sve je bolje i moguće je, uz osmijeh i pokoju toplu riječ. Ono što treba je postaviti cilj. Do cilja vodi pozitivan stav; ostaje samo da se krećemo … Samo naprijed! Netko će već izabrati vaš put u liječenje, a drugi netko će vam pomoći da sredite misli…”

Mirjana Ivaniš-Mladenović

Desna strana knjige u naravi je tjedni dnevnik, koji ima važnu svrhu bilježenja događaja, zadataka, osjećaja, stanja. Jednako tako i nus-pojava, poboljašanja ili pogoršanja, lijekova i pregleda. Ili: što vam je pomoglo, a što odmoglo… Vođenje dnevnika bilo koje vrste ljekovito je, kažu psiholozi. Upisivanje i praćenje donosi vam osjećaj kontrole. 

Nadamo se da će vas Knjiga-dnevnik pratiti u dobru, držati u pozitivi i nadi. 

Misija i djelovanje udruge MijelomCRO u prvih 10 godina (2011.-2021.)

MijelomCRO pruža podršku vama oboljelima, vašim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Bolest pogađa cijelu obitelj, uz neizvjesnost i promjenu svakodnevnih rutina koje je potrebno prilagoditi potrebama oboljelog. No upravo iz podrške najbližih mnogi crpe snagu za borbu s ovom bolesti čije liječenje zahtijeva složen terapijski pristup i multidisciplinarne timove sastavljene od hematologa, ortopeda, fizioterapeuta, psihologa, transfuziologa, obiteljskog liječnika i drugih.

Udruga promiče zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih vlasti, ustanova, farmaceutskih tvrtki, svih uključenih u liječenje. Jedan od ključnih ciljeva za koje se MijelomCRO zalaže jest veća dostupnost novih lijekova i terapija koji mogu poboljšati kvalitetu i produžiti život; zato pratimo najnovije svjetske trendove u liječenju. 

Zadnjih desetak godina napredak je sve brži, rezultati sve bolji, a liječenje u Hrvatskoj na korak iza onog u razvijenim zemljama. Zahvalni smo našim hematolozima koji se zdušno bore za nas, i s nama, da tako bude. Iako svjetska medicina teži da MM jednog dana postane “kronična bolest s kojom se živi”, ova je bolest još uvijek neizlječiva. 

Znamo da liječenje multiplog mijeloma nije utrka “na sto metara”, već hod na duge staze s preprekama, tijekom kojeg ćete i klonuti, pomisliti nema kraja… nema izlaza. I drugima zna tako biti, no – idite dalje s nadom. 

Želimo vam sve dobro – neka vas zdravlje služi, da ste aktivni, da kroz život koristite sve svoje najbolje sposobnosti. I neka vas okolnosti, okruženje i sudbina naklono prate u tome.  

Sretna vam 2022. 🙂

Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma